მოცემულობების სწორად აღქმა, ინფორმაციის სწორად ფლობა და ამა თუ იმ საკითხის მნიშვნელობის ცოდნა, არა მხოლოდ ჩვენთვის, არამედ, ჩვენ გარშემო მყოფი ადამიანებისთვისაც ძალიან მნიშვნელოვანია. გიფიქრიათ იმაზე, რამდენჯერ შეცვალა თქვენი მდგომარეობა, განწყობა ან თუნდაც მთლიანად ცხოვრება ამა თუ იმ ადამიანის სწორად ან არასწორად ნათქვამმა, ნაფიქრალმა თუ გამოხატვის ფორმამ? გიფიქრიათ იმაზე, თუ რამხელა პასუხისმგებლობა გვაკისრია საზოგადოებისა და კონკრეტული საზოგადოებრივი ჯგუფების მიმართ და რამხელა მნიშვნელობა აქვს სწორად ნათქვამ სიტყვას?

15 მარტს მსოფლიოს მასშტაბით დაუნის სინდრომის საერთაშორისო კვირეული გაიხსნა. ხვალ 21 მარტს, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე აღინიშნება. ადამიანების გენეტიკური მდგომარეობის შესახებ ინფორმაციის სწორად ფლობას დიდი მნიშვნელობა აქვს, როგორც დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ცხოვრებაში აუცილებელი და საჭირო ცვლილებისთვის, ასევე საზოგადოების პოზიტიური ფორმირებისთვისაც!

ჩემი ხმა საზოგადოებაში - ასეთია 2017 წლის დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის გზავნილი. დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაცია, DSI ყოველწლიურად განსაზღვრავს გზავნილებს მსოფლიოსთვის და ატარებს სხვადასხვა კამპანიას."მინდა სწავლა", "მინდა მუშაობა", "მინდა სრულყოფილი სამედიცინო მეთვალყურეობა", „ჩემი მეგობრები, ჩემი გარემოცვა“, „ჩემი შესაძლებლობები, ჩემი არჩევანი“ - ეს გზავნილები უკვე მიიღო მსოფლიომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისგან გასული წლების განმავლობაში.

გზავნილებს დაუნის სინდრომის მქონე პირები მსოფლიოს სწორედ იმიტომ უგზავნიან, რომ დასრულდეს მათი დისკრიმინაცია, დაიკავონ ჩვენს და ჩვენ ირგვლივ არსებულ საზოგადოებებში დამსახურებული ადგილი, იცხოვრონ სრულფასოვნად, რისი უფლებაც მათ ისევე აქვთ, როგორც მე, შენ, ჩვენ ყველას. ამიტომაც, დროა, საზოგადოებამ მათი ხმაც გაიგოს!

დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე 21 მარტს აღინიშნება. ამ დღის მიმართ მიძღვნილი უამრავი კამპანია მიზნად ისახავს დაუნის სინდრომის მქონე პირების სრულუფლებიან მოქალაქეებად ჩამოყალიბებას.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ უფლება გამოთქვან საკუთარი აზრი, მოუსმინონ მათ და იქონიონ ზეგავლენა სახელმწიფო პოლიტიკის ფორმირებასა და განხორციელებაში, რაც უზრუნველყოფს სრულ ჩართულობას საზოგადოებრივ ცხოვრებაში (My Voice, MyCommunity – Enabling people with Down syndrome to speak up, be heard and influence government policy and action, to be fully included in the community).

სწორედ ამ გზავნილმა განსაზღვრა 2017 წლის კამპანიის მიმართულებაც: წელს თავად დაუნის სინდრომის მქონე პირები იქნებიან კამპანიის ცენტრალური ფიგურები, სპიკერები სხვადასხვა შეხვედრებზე, სადაც თავად ისაუბრებენ თავიანთი უფლებებისა და თავისუფლებების შესახებ.

მნიშვნელოვანია ვიცოდეთ, რომ საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე პირთა ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს. დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელი ტიპური ნიშნები, პირველად ექიმმა, ჯონ ლანგდონ დაუნმა 1866 წელს აღწერა. სწორედ მის გვარს უკავშირდება სინდრომის სახელწოდებაც. აღსანიშნავია, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პირთა მიმართ არსებული სტიგმებისა და სტერეოტიპების გამო, მთელს მსოფლიოში სიტყვა დაუნი დისკრიმინაციისა და დაკნინების ერთ-ერთ ტერმინად გამოიყენება, თუმცა, ხაზი უნდა გაესვას იმას, რომ ეს არის გვარი და არა ეპითეტი, რომლის გამოყენება უარყოფით კონტექტში, ძალიან ხშირად, არასწორად ხდება.

როგორც ქართული საზოგადოების, ასევე მსოფლიო მოსახლეობის ძალიან მცირე ნაწილია ინფორმირებული იმის შესახებ, რომ დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება. იგი გენეტიკური მდგომარებაა, რასაც სხვაგვარად ტრისომია ეწოდება და ამ სინდრომის მქონე პირებს ყველა უჯრედში 46-ის ნაცვლად 47 ქომოსომა აქვთ. სინდრომი არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები, დაუნის სინდრომის მქონე შვილი შესაძლოა გააჩინოს ნებისმიერმა ადამიანმა, განურჩევლად სოციალური კუთვნილებისა, რასისა და ასაკისა. ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. მათი განვითარება მათი შესაძლებობებისა და ტემპის შესაბამისად ხდება. აღსანიშნავია, რომ დაუნის სინდრომის ბავშვების გონებრივი და სოციალური შესაძლებლობები ჯერ კიდევ არ არის სათანადოდ შესწავლილი.

დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე, გაერთიანებული ერების ორგანიზაციის ეგიდით 2011 წლიდან აღინიშნება, საქართველო კი კავშირის „ჩვენი ბავშვები“ სახით მეხუთე წელია DSI-ის ოფიციალური წევრი და წარმომადგენელი ორგანიზაციაა და ჩართულია ამ დღის აღნიშვნისთვის განხორციელებულ საერთაშორისო კამპანიებში. არასამთავრობო ორგანიზაცია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობელთა და პროფესიონალთა კავშირი „ჩვენი ბავშვები“ 2006 წელს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და თემაზე მომუშავე პროფესიონალების მიერ დაფუძნდა. კავშირის „ჩვენი ბავშვები“, ლიდერი მშობლებისა და დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრულთა მიერ, სულ ახლახანს, 2017 წლის 16 იანვარს, „საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია“ შეიქმნა, რომელიც გეგმავს მთელის საქართველოს მასშტაბით საქმიანობას, რეგიონალური ფილიალების დაარსებასა და მათ განვითარებას.

DSI საერთაშორისო ფედერაციაა, რომელიც დაუნის სინდრომის საკითხზე მომუშავე ორგანიზაციებს აერთიანებს და 21 მარტის, როგორც დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის აღნიშვნა, სწორედ ამ ფედერაციის ინიცირებით ხდება. ფედერაციამ უკვე მეოთხე წელია დაამკვიდრა წინდის ტრადიციაც „Lot’s of Socks”, რაც მიზნად ისახავს მასობრივი სოლიდარობის ორიგინალური ფორმით გამოხატვას.

დაუნის საერთაშორისო კვირეული 15 მარტს დაიწყო და ერთი კვირის განმავლობაში ძალიან მნიშვნელოვანი ღონისძიებები გატარდა. დღეს, 20 მარტს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები საქართველოს პრეზიდენტს შეხვდებიან სასახლეში. 21 მარტს, დახურული კონფერენცია „ჩემი ხმა საზოგადოებაში“ ყოფილი პარლამენტის შენობაში გაიმართება, სადაც, პირველად საქართველოში და პოსტ საბჭოთა სივრცეში თავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ისხდებიან პანელზე და გააკეთებენ მოხსენებებს ცხოვრებისეული გამოწვევების შესახებ. გარდა ამისა, ხვალ, 21 მარტს, საქართველოს ყველა რეგიონის 17 მუნიციპალიტეტში განხორციელდება სხვადასხვა ტიპის საინფორმაციო ღონისძიებები, სპეციალური მაისურებით მსვლელობა ცენტრალურ ადგილებში, ფლაერების დარიგება, ჭრელი წინდებით ფოტო გადაღებები, კულტურულ შემეცნებითი აქტივობები.

სასუველია, ყველა მოქალაქემ გაიაზროს სად გადის ზღვარი იმ მითებსა და რეალობებს შორის, რომლებიც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესახებ არსებობს. უნდა გვახსოვდეს, რომ ჩვენი შვილები, 46 ქრომოსომით თუ ერთით მეტით, ერთნაირად იმსახურებენ იმას, რასაც სრულფასოვანი ცხოვრება ჰქვია. მათ ერთნაირი კონსტიტუციური უფლებები აქვთ და სახელმწიფოსა და საზოგადოებისგან თანაბარ რესურსს საჭიროებენ განვითარებისთვის. მცდარია და რეალობას არ შეესაბამება მოსაზრებები, რომლებსაც ხშირად ვისმენთ, რომლებიც გვესაუბრებიან და გვიყვებიან იმის შესახებ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს მხოლოდ ასაკოვანი მშობლები აჩენენ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ვერ ვითარდებიან და თავს მუდამ ბედნიერად გრძნობენ. ისინი ისევე გრძნობენ და განიცდიან, აღიქვამენ და ფიქრობენ, როგორც ყველა. მათ ისევე შეუძლიათ განვითარება, სწავლა, კითხვა, წერა, როგორც ნებისმიერ სხვა ადამიანს.

ერთადერთი, რასაც ადამიანები, ქრომოსომების რაოდენობის მიუხედავად საზოგადოებისგან ვითხოვთ, ჰარმონიული და კეთილგანწყობილი ატმოსფეროა, კარგი განათლების შესაძლებლობა და პერპექტივების მოლოდინები.

დაიწყეთ დღეს, შეცვალეთ ადამიანების ცხოვრება უკეთესობისკენ, ააშენეთ სრულფასოვანი სახელმწიფო, საზოგადოება და განსაზღვრეთ ზღვარი მითებსა და რეალობას შორის - გააგონეთ თქვენი ხმა საზოგადოებას, უთხარით მას ხმამაღლა: მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს!