"აი ის ცნობილი ერთი წამი რომ არსებობს სიფხიზლიდან დაძინებამდე , სწორედ იმ გარდამავალ წამს გავიფიქრე ,რომ ….ლილე არ იყო ჩვეულებრივი ბავშვი , ის იყო არაჩვეულებრივი." - ჯერ კიდევ რამდნეიმე წლის წინ, როცა სტუდენტი ვიყავი, ერთ-ერთი საგნის სემინარზე ამ ფრაზით დაასრულა ჩემმა ჯგუფელმა თავისი ბლოგის კითხვა. მოგვიანებით სწორედ მისგან გავიგე, რომ ლილე საქართველოს პატარა მოქალაქეა, რომელიც სამყაროს ღიმილით მოევლინა. ლილე უკვე 4 წლისაა და დღეს სხვა პატარებთან და ახალგაზრდებთან ერთად, ყოფილი პარლამენტის შენობაში გამართულ დახურულ კონფერენციაზე საზოგადოებამდე თავისი ხმის მისაწვდენად წარსდგა. 

დღეს დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა. დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები დღეს თავიანთ გზავნილებს უგზავნიან საზოგადოებას. TREND. ლილეს დედას, მიკა ძიძიგურს ესაუბრა, რომელმაც სპეციალურად ტრენდის მკითხველს გაუმხილა იმ ბენეფიტებისა და უპირატესობების შესახებ, რაც ლილეს დედად ყოფნას მოჰყვა თან:

რა უპირატესობები აქვს იყო დედა და ამავდროულად იყო ლილეს დედა?

დედად ყოფნა უკვე უპირატესობაა, მაგრამ ყველაზე დიდი უპირატესობა, რაც ლილეს დედად ყოფნას აქვს, ის არის, რომ უფრო შემდგარი ადამიანი ვარ, ვიდრე ლილეს სამყაროში მოვლენამდე ვიყავი. 

გვიამბეთ იმ სირთულეების შესახებ, რომლებიც საზოგადოების მხრიდან გექმნებოდათ ან გექმნებათ.

იცით, სირთულეები არის კონკრეტულიც, ნაკლებად კონკრეტულიც, ემოციურიც. მათი სათითაოდ გახსენება და ჩამოთვლა შორს წაგვიყვანს, თუმცა, შემიძლია გაგიზიაროთ ჩემი დამოკიდებულება ასეთი საკითხების მიმართ. ვცდილობ, გამოსავალი ყოველთვის პოზიტიური მეთოდების გამოყენებით ვიპოვო. მაგალითად, თუ საზოგადოების წევრების მხრიდან ვგრძნობ უცნაურ გამოხედვას, დაკვირვებას, მაშინაც, როცა არასწორად მიმართავენ, ჩემი რეაქცია ამგვარ შემთხვევებზე ყოველთვის დადებითია. შემიძლია ავუხსნა ნებისმიერ ადამიანს, რომელიც ლილეს არასწორად მიმართავს, რომ დაუნი არ არის დამაკნინებელი ეპითეტი, რომ ეს არის მეცნიერის გვარი, რომელმაც პირველად შეისწავლა დაუნის სინდრომისთვის დამახასიათებელი ტიპური ნიშნები, რის გამოც ამ გენეტიკურ მდგომარეობას მისი სახელი უწოდეს. არასოდეს ვღიზიანდები და ყოველთვის ღიმილით გამოვხატავ საპასუხო რეაქციას. როცა ადამიანებს სწორად უხსნი, რა შესაძლებლობები აქვს შენს პატარას, როგორი განვითარების ტემპი და ა.შ. ადამიანებიც გაცილებით ბუნებრივად იქცევიან და მათი დამოკიდებულების შესაცვლელად, ვფიქრობ, ალბათ, ეს ყველაზე სწორი მიდგომაა. 

როგორ ფიქრობთ, ბოლო წლების განმავლობაში შეიცვალა თუ არა საზოგადოების დამოკიდებულება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიმართ და რა მიმართულებით?

ვფიქრობ, რომ საზოგადოების განწყობა დაუნის სინდრომის მქონე პირთა მიმართ პოზიტიურისკენ შეიცვალა და ეს, სავარაუდოდ, განაპირობა იმან, რომ საზოგადოებამ უფრო ახლოს გაიცნო ეს ადამიანები, დაუახლოვდა მათ. ამაში დიდი წვლილი, ბუნებრივია ამ ადამიანების მშობლებს მიუძღვის, ასევე არასამთავრობო სექტორის როლიც ძალიან დიდია. მათ შესახებ ინფორმაციის პოპულარიზება დღეს გაცილებით ხშირად და სწორად ხდება და ეს, ბუნებრივია, ერთობლივი ძალისხმევით. ყოველთვის გვესმის რატომ არ უნდა გამოვიყენოთ სიტყვა დაუნი უარყოფით კონტექსტში, რა არის მათი უპირატესობები, რა შესაძლებლობები აქვთ, რა არ აქვთ, რაში სჭირდებათ დახმარება და ა.შ. საზოგადოება ამგვარი კამპანიებით ნელ-ნელა ეჩვევა და ითვისებს სწორ ინფორმაციას. 

რატომ არის მნიშვნელოვანი უშუალოდ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების ჩართულობა ამ საკითხის ირგვლივ გამართულ კამპანიებში?

ის, რაზეც მშობლები და არასამთავრობო სექტორი, წლების განმავლობაში გამუდმებით ვესაუბრებოდით საზოგადოებას, რა თქმა უნდა მნიშვნელოვანია და სწორედ ამ გზით მოვედით აქამდე. თუმცა, როდესაც ადამიანს უშუალო შეხება აქვს იმასთან, რის შესახებაც ინფორმაციას გამუდმებით, დიდი ხნის განმავლობაში აწვდიან, უხსნის იმ ბარიერს, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებთან ურთიერთობისას უჩნდებათ. სწორედ ამიტომ არის წლევანდელი კამპანია ძალიან მნიშვნელოვანი, რადგან, საზოგადოებამ დროა მოუსმინოს არა მშობლებს, არა ამ საკითხზე მომუშავე არასამთავრობო ორგანიზაციებს, არამედ უშუალოდ ამ ადამიანებს, ახლოდან გაიცნოს ისინი, უშუალოდ მათგან მოისმინოს მათი საჭიროებების, სურვილების ოცნებებისა და მიზნების შესახებ. 

თქვენს, როგორც ქალის ცხოვრებაში, რა ცვლილებების ავტორია ლილე?

ლილემ, ალბათ, ჩემს ქვეცნობიერში არსებული ფიქრები, ცნობიერს დაუკავშირა. ყოველთვის ვფიქრობდი, რომ არასოდეს ვგეგმავდი არც საკუთარ მომავალს, არც შვილებისას, თუმცა, როცა გაჩნდა ლილე, პირველი, რაც საკუთარ თავს ვკითხე, იყო "ვერ გათხოვდებოდა?", "ვერ ისწავლიდა?" "ვერ გახდებოდა სპორტსმენი?", "ვერ ჩააბარებდა ჰარვარდში?" - მოკლედ, ისეთი კითხვები გამიჩნდა, რომლებიც, წესით არ უნდა გამჩენოდა. მაშინ გავიაზრე, რომ ქვეცნობიერად მაინც ვგეგმავდი საკუთარ ცხოვრებასაც და შვილებისასაც. ლილემ კი ძალიან მკაფიოდ დამანახა ის, რომ ვერავის ცხოვრებას ვერ დაგეგმავ, რომ ყველა თავად გეგმავს თავის ცხოვრებას. ის სპონტანურობა, რაც ლილემ, ჩემს ოჯახში, ჩემი ახლობელი ადამიანების, მისი დებისა და ძმების ცხოვრებაში შემოიტანა, ნამდვილად არის გაცილებით ღირებული, ვიდრე ის საკითხი, თუ სად ჩააბარებს ლილე. თუმცა, ესეც მისი გადასაწყვეტია და ვფიქრობ, თუ მოინდომებს, აუცილებლად ჩააბარებს იქ, სადაც მოისურვებს და არა იქ, სადაც მის მშობლებს სურს. 

და ბოლოს, რა არის ლილეს გზავნილი, როგორია მისი ხმა საზოგადოებაში?

ლილე ასაკით შედარებით პატარაა, იგი რომ იყოს 20 წლის ან კიდევ უფროსი, სხვა რამეს გავაჟღერებდი, მაგრამ, ამ შემთხვევაში, ვფიქრობ, რომ ყველაზე მნიშვნელოვანი გზავნილი, რაც ლილეს საზოგადოებისთვის აქვს ის არის, რომ მოუსმინონ მას, სწორად გაიგონ მისი ხმა, დაუჯერონ და ენდონ. ის თავად გადაწყვეტს რა არის საჭირო მისთვის, მთავარია, ჩვენ, მისმა ოჯახმაც და საზოგადოებამ, რომელშიც ცხოვრობს, არ შევუშალოთ ხელი, მივსდიოთ მის ცხოვრებას, მის ოცნებებსა და მიზნებს.